Spoštovani!
Zaradi bolezni ali nesreče so vam z operacijo naredili začasno ali stalno-trajno stomo. Razumemo, da ste morda trenutno v veliki stiski, negotovi in prestrašeni. Radi bi živeli tako kot pred operacijo, a ne veste, kako. Strah vas je navajanja na nov način življenja in morda tudi tega, da bi vas okolica zaradi drugačnosti zavračala. Sedaj potrebujete pomoč osebe, ki jo je doletela enaka usoda kot vas. Na vašo željo vas obiščejo prostovoljci, ki so vam lahko v teh prvih negotovih trenutkih v veliko oporo. Seveda pa ni nobenega razloga, da po dobrem okrevanju, ko se ponovno vrnete v vsakdanji ritem življenja, ne bi živeli kot prej. Stoma ni in ne sme biti ovira, da se v prihodnje ne bi udeleževali družabnih, kulturnih, športnih in drugih aktivnosti, ter ponovno uživali v veselih trenutkih s svojimi najdražjimi. Pomembno je sprejeti dejstvo, da je stoma neizogiben del zdravljenja, da vam je rešila življenje in odpravila omejitve, ki vam jih je bolezen povzročala pred operacijo. Osebe s stomo pri nas in po svetu s pomočjo sodobnih ortopedskih pripomočkov živijo kakovostno in polno življenje.
KDO SMO PROSTOVOLJCI!
Prostovoljci smo rehabilitirane osebe s trajno stomo in z večletnimi izkušnjami. Svoje nekoliko spremenjeno telo smo sprejeli in se v tej novi podobi počutimo dobro. V okviru Zveze ILCO Slovenije smo opravili izobraževalni tečaj, da smo usposobljeni svoje izkušnje prenašati na vas. Svoje znanje nenehno dopolnjujemo na raznih strokovnih seminarjih, predavanjih, izobraževanih in srečanjih prostovoljcev. Smo dobri poznavalci najpogostejših težav pri negi stome, nabave ortopedskih pripomočkov, prehranjevanju itd. Tudi če ste stomo prejeli le za nekaj tednov ali mesecev imate pravico, do naše pomoči, informacij in do kvalitetnega začasnega življenja z njo. Vašo željo po prihodu prostovoljca zaupajte sestri na vašem oddelku. Brezplačno vas na vašo željo obiščemo v bolnišnici ali na domu. Z vami se z veseljem pogovorimo tudi po telefonu. Le pogumno, pokličite nas.
KAKO IN KJE DO ORTOPETSKIH PRIPOMOČKOV ZA NEGO STOME?
Pri odpustu iz bolnišnice vam bo zdravnik napisal tudi naročilnico za medicinsko tehnične pripomočke ( MTP), torej za prve pripomočke za nego stome. Po uporabi le-teh vam bo za vso nadaljnjo uporabo naročilnico napisal vaš izbrani zdravnik ali zdravnik specialist v stoma ambulanti bolnišnice. Ti pripomočki so brezplačni in jih krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. (ZZZS). Pripomočke lahko dobite v specializiranih prodajalnah in po navadi po naročilu tudi v lekarnah.
KAKO SE VČLANITE V DRUŠTVO?
Tako, da izpolnite prijavnico in jo pošljete na naslov društva. Zelo je zaželeno, da nas na to obiščete na našem sedežu društva v času uradnih ur, kjer boste po podpisu pristopne izjave plačali tudi minimalno članarino. Med naše vrste z veseljem včlanimo tudi vaše najbližje, kajti zavedamo se, da je sodelovanje in podpora svojcev zelo pomembna pri vaši čim hitrejši rehabilitaciji.
KAJ VAM NUDI DRUŠTVO?
Člani vam lahko posredujejo svoje izkušnje, podajo koristne nasvete ter vam nudijo psihično in moralno podporo pri vrnitvi v vaše stare okolje.
Vodilni delavci v društvu vas bojo seznanili s pravicami iz ZZZS in ZPIZ (pravica do invalidnine), z določenimi olajšavami, ki jih kot invalidna oseba lahko uveljavljate in še z drugimi koristnimi informacijami. Seznanili vas bomo tudi z vsemi pripomočki za nego stome, ki jih kot zavarovana oseba lahko dobite na naročilnico MTP (standard), lahko pa jih dokupite (nadstandard). V času uradnih ur društva članom omogočimo spoznati vse vrste obstoječih pripomočkov, vse novosti na tem področju in na področju nege stome. Vsaka oseba s stomo ima pravico do izbire zanjo najboljšega pripomočka.
Invalidsko društvo ILCO Maribor je član Zveze invalidskih društev ILCO Slovenije (skrajšano Zveza ILCO Slovenije) s sedežem v Mariboru, Trubarjeva 15. Delovanje društva in posebne socialne programe v večinskem deležu financira fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO). V društvu se lahko vključite v sedem posebnih socialnih programov, ki vam nudi organizirana družabna srečanja, strokovna predavanja, izobraževanja, ekskurzije, kulturne prireditve, športne aktivnosti, pomoč svojcev pri sprejemanju člana po operaciji, šolo irigacije- izpiranje črevesja, usposabljanja za zdrav način prehranjevanja, sodelovanje pri delavnicah za pridobivanje novih ročnih spretnosti itd.
KAJ VAM NUDI ZVEZA ILCO SLOVENIJE?
Ker je naše društvo član Zveze ILCO Slovenije se lahko člani vključujejo tudi v posebne socialne programe. V teh programih vam je za zelo primerno ceno omogočeno sedem dnevno bivanje v apartmajih v zdravilišču Rogaška Slatina. Pod strokovnim vodstvom se lahko poglobijo tudi vaši medsebojni partnerski odnosi, če so se le-ti v času bolezni ali zaradi invalidnosti skrhali, lahko sodelujete pri pripravi in izdaji glasila ali se izšolate za prostovoljca za pomoč osebam s stomo. Starši otrok, otroci in mladoletniki s stomo lahko dobijo nasvete za lažje premagovanje invalidnosti.
Zveza ILCO Slovenije je danes moderna organizacija s statusom nacionalne invalidske organizacije in s statusom reprezentativnosti ter deluje v javnem interesu na celotnem področju Republike Slovenije.
ZAKAJ JE POMEMBNO POSTATI ČLAN DRUŠTVA?
Ker smo le skupaj lahko močnejši v boju za naše pravice. Ker je plačana članarina poleg simbolične finančne pomoči društvu še dokaz podpore našemu trudu in delu. Le zveza in društva ILCO si lahko v vašem imenu vzamejo pravico podajati pripombe, se pogajati z različnimi institucijami in se boriti za naše čim kakovostnejše življenje. Le sami vemo za naše skrite bolečine in tegobe ter za naše potrebe, ki so tako zelo pomembne za naše življenje.
PRAVICE OSEB S STOMO
PRED OPERACIJO
Vsaka operacija in priprava nanjo je za človeka velika in stresna preizkušnja. Priporočamo vam, da si zapišete vse, kar vas zanima in o tem povprašate kirurga in enterostomalnega terapevta. Naj vam bojo spodaj našteta vprašanja v pomoč:
- Kje bom imel nameščeno stomo?
- Kako bo z okrevanjem po operaciji in rehabilitacijo?
- Kakšna bo?
- Kako izgleda stomalna vrečka?
- Kje dobim vse medicinsko tehnične pripomočke za oskrbo stome?
- Bo to zame dodaten strošek?
- Bom za oskrbo stome potreboval posebno nego na domu?
- Ali se bom moral vse življenje držati posebne diete?
- Kako bo z aktivnostmi, ki sem jih opravljal do zdaj: prehranjevanje v restavracijah, rekreacija, plavanje, služba, potovanja, druženje s prijatelji, spolnost?
PO OPERACIJI
Imejte v mislih, da se vaše življenje zaradi stome ni končalo, ravno nasprotno, prav zaradi stome lahko zaživite novo življenje. Kot oseba s stomo imate določene pravice in olajšave, vašemu delodajalcu pa pripada stimulacija za zaposlitev osebe s stomo.
Kot oseba s stomo imate pravico do:
- Ocene telesne okvare – TO (postopek prične osebni zdravnik)
- Denarnega nadomestila za telesno okvaro – invalidnine je predpisana samo za invalide, ki so stomo dobili zaradi poškodbe na delavnem mestu.
- Oprostitve plačila cestnine ob registraciji osebnega vozila. Pripada invalidom z 80% telesno okvaro in več ob registraciji osebnega vozila do 1800 ccm3 z bencinskim motorjem in do 1900 ccm3 z dizel motorjem
- Pooperativnega zdravljenja v Zdravilišču Rogaška Slatina
- Uporabe ustreznih ortopedskih pripomočkov brez doplačila
- Oprostitve plačila RTV naročnine v primeru, ko je priznana telesna okvara 100%
- Olajšave pri dohodnini, ko je TO 100%
OCENA TELESNE OKVARE
Osebam s kolostomo 80 % TO
Osebam z ileostomo 80 % TO
Osebam z urostomo* 70 – 90 % TO
Ocena za telesno okvaro se lahko uveljavlja šest mesecev po operaciji oziroma ko je zdravljenje končano. Postopek prične izbrani osebni zdravnik.
* ZPIZ Slovenije je 5. 5. 2005 spremenil oceno telesne okvare. Vsi, ki imajo urostomo in odstranjen sečni mehur imajo priznano oceno TO 90 %. V primeru, da je ocenjena TO nižja lahko zahtevate ponovno ocenitev TO na ZPIZ Slovenije.
KODEKS PRAVIC
Vsi bolniki na izločilih imajo pravico do:
- Predoperativnega stanovanja
- Pravilno izbranega mesta stome
- Dobro oblikovane stome
- Čustvene podpore pred operacijo
- Pooperativne zdravstvene nege
- Individualnega poduka
- Informacij o možnostih pridobitve medicinsko tehničnih pripomočkov za nego stome
- Pooperativnega nadzora in doživljenjsko zagotovljene nege
- Vseh storitev, ki jih lahko nudijo zdravstveni strokovnjaki
- Informacij in nasvetov združenja invalidov z izpeljanim črevesom